全球罕见病menkes

我在网上看到过一个段子，病人问医生，自己的病到底有多罕见。医生回答「这种病，可能得用你的名字来命名。」作为医生，我却完全笑不出来，因为在我的工作中，这种情况很有可能发生。有一次，一个叫朋朋的病人，就得了这种罕见病中的罕见病。朋朋发现自己感染了一种特殊的病菌，他的肺部积满白色渣子，就像灌了一层厚厚的水泥。即使四周都是空气，他却难以呼吸，时刻体验着被活埋的感觉。没有大夫敢冒这个险，为他洗肺有哪些全世界只有几例的罕见病？ 有哪些全世界只有几例的罕见病？

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